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El miedo que encadena al VIH
Alrededor de cuatro mil personas son diagnosticadas con el virus al año en España
Se enfrentan a los estigmas a diario y destacan que "es duro, pero el tiempo lo cura"
Fotografía de
SIM Central
Alfredo García Misas
El reloj está roto. Resulta imposible que solo hayan pasado cinco minutos y aún queden treinta más. Tu pierna bota de forma incesante y tus uñas se clavan en tus palmas cada vez que cierras los puños. Tu cabeza se ha convertido en la estación de Atocha en hora punta y los trenes no cesan de llegar con los vagones llenos de miedos e incertidumbres. No puedes evitar rememorar las imágenes de los cuerpos escuálidos de los enfermos de sida que has visto en alguna película. Deseas poder acelerar el tiempo para ver si el líquido ha cambiado de color. Para saber si tienes VIH. “Asumí que me había contagiado porque no quería hacerme ilusiones. Como me dijo mi médica: esto es una lotería. Pero esperaba [los resultados] con nerviosismo y miedo”, relata Dagda, pseudónimo escogido por el entrevistado para contar una experiencia que comparten las más de 20 mil personas diagnosticadas con el virus en los últimos cinco años registrados.
Los datos más recientes, recogidos en el informe de vigilancia epidemiológica del Ministerio de Sanidad, corresponden al 2017 con 3.381 casos, año en el que se aprecia una bajada del 16% -respecto al 2016- aunque solo la evolución futura determinará si el descenso es continuo o puntual. De estos, el 85% fueron hombres y el 15%, mujeres. Además, el colectivo más afectado fue el de hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres al contabilizar más del 54% de los nuevos diagnósticos, seguido por el 28% correspondiente a las infecciones de personas heterosexuales.
La vía sexual es el modo de transmisión principal al causar el 82% de los últimos diagnósticos. En general, esta forma de contagio es la más habitual y suele acaparar casi dos tercios de todos los casos desde hace al menos una década. La inyección de drogas se sitúa como el origen de la infección en un 3% en 2017, tasa que ha disminuido en más de un sesenta por ciento durante los ocho años anteriores. Sin embargo, los descensos más pronunciados se observan en los fallecimientos causados por el virus y su desarrollo posterior en sida.
En España, desde 1981 hasta 2016 han muerto 58.660 personas por VIH y sida, según el último informe de la mortalidad de esta epidemia desarrollado por los Ministerios de Sanidad y Economía, junto con el Instituto de Salud Carlos III. El 81% de los fallecidos han sido hombres y el 19%, mujeres. El año más fatídico fue 1995 con 5.857 muertes, aunque estas descendieron un 68% en los tres años consecutivos para comenzar una disminución más lenta a partir de 1999. En 2016 se registraron 498 fallecimientos, cifras no vistas desde hacía casi treinta años.
Mundialmente se están registrando los niveles más bajos del siglo: menos de un millón de defunciones al año. Sin embargo, el objetivo propuesto por ONUSIDA de acabar con la epidemia para 2020 es inconcebible incluso para la propia organización que ha empujado la fecha límite al 2030. Aun así, para algunos expertos esta meta permanece poco realista: “Yo no lo veo factible. Los países a nivel internacional destinan un montón de dinero a la lucha contra esta pandemia. Pero esto se ha ido reduciendo. En el caso de España, llevamos varios años sin poner nada al Fondo Mundial”, comenta María San Martín, educadora social del Comité Antisida de Palencia.
España era uno de los donantes principales del Fondo Mundial, una organización creada en 2002 para luchar contra el VIH, la malaria y la tuberculosis, así como fortalecer los sistemas de salud de diferentes países. Pero en 2011 cesó las aportaciones económicas a pesar de que la situación global y nacional no había llegado a los objetivos marcados con respecto a estas epidemias. Se registraron 3.645 nuevos diagnósticos ese año en el país, cifras sin completar por la falta de datos.
Esa ausencia de información se debe a que el Ministerio de Sanidad comienza a contabilizar los nuevos casos del VIH desde 2003, pero durante diez años solo un número limitado de Comunidades Autónomas aportaban sus datos. A partir de 2013, todas registran los nuevos diagnósticos, por lo que da la impresión de que comienzan a aumentar los contagios cuando en realidad se mantienen estables: “Desde hace unos años, todas las Comunidades aportan sus datos y desde entonces los datos son muy similares y rondan los 4000 nuevos diagnósticos. Los datos no suben brutalmente, pero tampoco bajan”, confirman María San Martín y Bárbara López, presidenta del Comité Antisida de Palencia.
De todos los últimos contagios, casi la mitad se detectaron de forma tardía. Por eso los expertos hacen especial hincapié en la importancia de hacerse la prueba lo más temprano posible. “La clave es la prueba y saber si eres seropositivo. La diferencia importante para que una persona no desarrolle la enfermedad del sida es detectar que se tiene VIH y poder paralizarlo con medicación”, asegura María San Martín con vehemencia. Bárbara López está de acuerdo y añade: “Al final, el que conoce su estado lo va a frenar radicalmente. El que nunca se ha hecho la prueba es más peligroso que una persona seropositiva e indetectable”.
Centros de salud, laboratorios privados y diferentes asociaciones son algunos de los lugares donde cualquiera puede acudir a hacerse una prueba de detección del VIH. El Comité Antisida de Palencia es uno de estos últimos centros que ofrece una detección rápida del virus en 35 minutos. Bárbara López y María San Martín prestan una atención personalizada para responder a cualquier tipo de duda mientras se espera a que la muestra recogida de saliva tome efecto en el líquido reactivo y esclarezca si la persona sigue con un estado serológico negativo o no. Ese tiempo lo emplean para intentar mitigar las incertidumbres de las personas y luchar contra los estigmas que aún rodean al virus.
“Lo mejor que le puede pasar a una persona con VIH es saberlo"
Las expertas del Comité Antisida de Palencia hablan sobre la prueba de detección del VIH
La sala aséptica del ambulatorio era donde Dagda estaba sentado el día que le hicieron las pruebas para conocer su carga viral. Con dos pruebas más en los meses posteriores para confirmar fehacientemente el positivo de los resultados iniciales tuvo tiempo de informarse y consultar sus dudas con los especialistas en la materia. “Mi percepción del VIH sí ha cambiado porque antes no tenía la información que tengo [ahora]. Pero ni yo, ni mi familia”, cuenta sobre cómo sus seres queridos más cercanos también tuvieron que empaparse de datos para conocer el virus en profundidad y con claridad.
El 'a,b,c' del VIH y el sida
“En general nos encontramos con personas que no saben mucho del tema”, afirma María San Martín para aclarar que aun así la gente es lista y quiere cuidar su salud. La falta de conocimiento acerca de esta infección de transmisión sexual (ITS) también la critica Dagda al reclamar una difusión más continua: “El problema es que realmente no hay información. Todo se centra en el 1 de diciembre, día de la lucha contra el sida, y ya está. No hay nada más porque no se habla de más”. También lamenta la falta de veracidad en lo que se publica y se habla sobre el tema. Desde el propio Comité Antisida de Palencia comentan cómo mucha gente con la que tratan no tiene clara la diferencia entre el VIH y el sida.
El virus de la inmunodeficiencia humana es una ITS que afecta a 36.9 millones de personas en el mundo, según los últimos datos de la ONU. Con el tiempo, la infección sin diagnosticar ataca a las defensas del organismo humano. “Cuando las defensas bajan mucho, el organismo no es capaz de evitar la aparición de algunos tipos de infecciones o tumores. El surgimiento de estas es lo que se denomina síndrome de inmunodeficiencia adquirida”, informa Santiago Moreno, Jefe de Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal en Madrid. El sida es la enfermedad de transmisión sexual (ETS) que deriva del VIH si este no se trata: “Es la fase más avanzada cuando aparecen complicaciones graves,” añade el doctor Moreno.
El origen de la infección aún guarda incertidumbres, aunque la teoría más aceptada por los científicos especializados en la materia afirma que el VIH es una mutación del virus de la
inmunodeficiencia simia (VIS) que también ataca al sistema inmunológico de estos animales. El salto desde los chimpancés y monos hasta los humanos se produce con la caza y posterior ingesta de estos simios, así como con el contacto entre la sangre infectada y heridas abiertas de los cazadores. A partir de ahí, el VIS se adapta al organismo humano hasta convertirse en el virus de la inmunodeficiencia humana y propagarse con cierta rapidez por todo el mundo:
La detección precoz es fundamental, pues la contracción del virus puede pasar desapercibida para cualquiera. “La infección por VIH evoluciona de modo lento y durante muchos años las personas no notarán que están infectadas”, señala el doctor Santiago Moreno. En el caso de Dagda, él tampoco sentía nada fuera de lo normal: “Yo no tenía ningún síntoma y, de hecho, ya infectado pasé la revisión médica de mi empresa y todo estaba normal”. La percepción de un posible contagio es además importante para poder someterse a un tratamiento urgente que evite la transmisión del virus.
La profilaxis post-exposición (PEP) es un tratamiento administrado durante las 72 horas posteriores a un posible contagio del VIH con la duración de un mes. La toma de los antirretrovirales durante este tiempo evita que el virus infecte a la persona en cuestión, por lo que la ingesta de estos medicamentos debe comenzarse cuanto antes. “Lo más frecuente es que venga a solicitarlo personas que han tenido una relación sexual sin protección con alguien cuyo estado del VIH es desconocido”, explica el Dr. Moreno.
Dicha medicación también es la recetada a las personas seropositivas a la espera de que dé resultados y pase a ser indetectable. La función de los antirretrovirales es bloquear el ciclo vital del virus y así frenar su replicación. El doctor Moreno aclara que de esta manera se evita que destruya las defensas del organismo, así como posteriores complicaciones que se podrían producir como consecuencia. Si el medicamento es exitoso, el VIH se deja de detectar en sangre y la persona es ya indetectable. Al tener la carga viral prácticamente de cero, la infección ya no se puede transmitir.
“Yo me hice indetectable muy pronto. En dos o tres semanas”, cuenta Dagda sobre su propia experiencia con el medicamento. “En mi caso, tomo una pastilla al día. Pero el tratamiento es individual porque tiene que ver con la cepa [del virus] y el perfil genético”, explica al señalar que hay distintos tipos de antirretrovirales para cada persona según sus particularidades y la variedad de virus con la que se haya infectado. A partir de la asignación de un fármaco concreto se procede a realizar chequeos rutinarios para comprobar el correcto funcionamiento del mismo.
Sin embargo, aunque la efectividad de los tratamientos y la incapacidad de las personas indetectables de transmitir el VIH estén demostradas, la desinformación y los estigmas al respecto siguen muy vigentes. “Las asociaciones estamos trabajando para lanzar el mensaje y que llegue a la sociedad de que indetectable es intransmisible. Este mensaje es importante para las personas seropositivas, porque ha sido una barrera para ellos mismos y para sus parejas”, afirman María San Martín y Bárbara López con el objetivo de acabar con la discriminación a la que se enfrentan las personas seropositivas.
La burocracia, el enemigo del VIH
Los antirretrovirales no solo sirven como un tratamiento urgente en casos de sospecha de infección o para combatir el VIH y evitar que ataque a las defensas del cuerpo humano, sino que también poseen una función preventiva. La profilaxis pre-exposición (PrEP) es la combinación de dos fármacos antirretrovirales en un único comprimido para evitar la infección del virus en las personas seronegativas que lo tomen. Con una eficacia del 92%-99%, muchos países ya comercializan la PrEP con normalidad, pero España no es uno de ellos.
Este tratamiento preventivo fue ya aprobado en Estados Unidos en 2012, seguido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con tres años de tardanza. En 2016, la Agencia Europea del Medicamento y la Comisión Europea también dieron el visto bueno a la PrEP –vendida bajo el nombre de marca Truvada– e instaron a los países de la UE a comercializarla dentro de sus fronteras. Muchos estados europeos siguieron la recomendación y España también parecía mostrarse favorable, pero desde entonces la venta del medicamento se encuentra en un limbo legal.
Diferentes tratamientos antirretrovirales
Fotografía de Shortie66
Expertos que trabajan con la PrEP critican el parón gubernamental y las barreras diplomáticas que impiden la compra de este medicamento, aun con sus beneficios demostrados. “Estamos en un vacío en el que el fármaco está aprobado, pero no está disponible porque ni tan siquiera tiene precio marcado, con lo cual tampoco se puede obtener por la sanidad privada. Es una situación bastante anómala cuando los países de nuestro entorno lo tienen disponible”, explica Diego García, director del centro comunitario de detección del VIH Sevilla Checkpoint.
Ferran Pujol, director de BCN Checkpoint –también un centro comunitario de detección del VIH y otras infecciones de transmisión sexual–, coincide y añade: “La situación en España es especialmente grave porque se está produciendo una situación de bloqueo”. Desde el Ministerio de Sanidad informan que la incorporación de la PrEP como medida preventiva es un debate continuado en la Comisión de Salud Pública desde hace tres años, pero sin ningún resultado. “Es un área de trabajo para las próximas convocatorias de esta Comisión”, aclaran sobre el estado actual del medicamento en el país.
Y mientras la PrEP continúa como el objeto de debate, ciudadanos españoles se ven obligados a recurrir a la compra ilegal del fármaco por Internet con todos los riesgos implicados. A pesar de su seguridad y efectividad probada, el tratamiento debe iniciarse bajo unas circunstancias concretas, con un asesoramiento y seguimiento adecuado. Tanto BCN Checkpoint como Sevilla Checkpoint ofrecen estos servicios para aquellas personas que adquieran el medicamento por cuenta propia y así no dejarlas desamparadas.
Ambos expertos, Diego García y Ferran Pujol, insisten en la existencia de un perfil concreto para los receptores de la PrEP. “Esto no puede ser una pastilla para todo el mundo y cualquier caso. Debe ser algo dirigido e individualizado una vez establecidas las necesidades de cada persona”, explica García. En la mayoría de los casos, es un fármaco dirigido a personas que lleven a cabo conductas de riesgo; al colectivo homosexual, por el índice más alto de infecciones del VIH; y a las mujeres transexuales, especialmente si se dedican al trabajo sexual.
“Este medicamento puede frenar la extensión de la epidemia"
Pero con independencia de quién quiera comenzar con este tratamiento preventivo, el conocimiento del estado serológico propio es fundamental. Para comenzar la toma de la PrEP la persona en cuestión debe saber con certeza que no está infectada de VIH. A partir de ahí se procede a hacer un seguimiento con chequeos rutinarios trimestrales para comprobar la metabolización renal y el estado de contagio de otras ITS. “Debe hacerse siempre con un control médico. Y aunque en los jóvenes no suela ser un problema, si a partir de los 50 años una persona tiene daño renal previo, se desaconseja el uso del medicamento”, afirma Ferran Pujol.
La PrEP puede tomarse de dos maneras diferentes: diariamente o a demanda, antes y después de la relación sexual. La elección de una u otra depende de los niveles de actividad sexual de cada persona. Aún no está clara la forma de dispensación que se seguirá en España cuando finalmente se empiece a comercializar. En Francia se realiza a través de las farmacias, pero en Canadá se proporciona en los hospitales. Tanto Pujol como García opinan que la responsabilidad no debería recaer sobre las farmacias hospitalarias y que debe ser un tratamiento accesible y gratuito.
El precio tampoco está todavía marcado en España, aunque desde el Ministerio de Sanidad comentan que las versiones genéricas de la PrEP son altamente coste-efectivas. Algunos países ofrecen el medicamento de forma gratuita cubierto por sus sistemas de sanidad pública, como Noruega, mientras que en otros se sigue el método de copago, como en Bélgica. “Debería ser incorporado de forma absoluta en las prestaciones de la seguridad social”, opina Ferran Pujol al compararlo con otros tratamientos que sí están completamente cubiertos sin suponer cargos para los beneficiarios.
En los últimos años se han logrado curar a las dos primeras personas del VIH y aunque sea un avance inmenso, aún queda trabajo hasta encontrar una cura para todas las personas seropositivas. “Los métodos por los que se han curado estas dos personas no son aplicables a la inmensa mayoría de los pacientes, ya que en sí mismos tienen una mortalidad alta”, profundiza el doctor Santiago Moreno. “Lo ideal sería una vacuna, pero como no tenemos en el horizonte esa posibilidad. La PrEP, sin ser una solución absoluta, sí puede frenar la extensión de la epidemia”, argumenta Ferran Pujol sobre la necesidad del fármaco hasta entonces.
Como todo lo que rodea al virus, a la PrEP también le acompañan dudas y estigmas sobre sus beneficios respecto a las otras infecciones de transmisión sexual, a pesar de que reduce la posibilidad de contagio del VIH cuanto más regular sea su toma. “Cada vez detectamos más sífilis y gonorreas. Pero también se hacen más pruebas, porque son más fáciles y accesibles. De ahí el aumento del número de casos registrados”, opina Diego García desde su experiencia en Sevilla Checkpoint. Ferran Pujol añade que este tratamiento preventivo obliga a las personas a realizarse esos controles médicos trimestrales que incluyen cribados de otras ITS, por lo que se pueden proporcionar los fármacos adecuados en cada caso. Pues la PrEP previene el contagio del VIH, pero no de las demás infecciones.
“El estigma es a nivel social. Hay gente que piensa que con un beso se puede contagiar”
Al final, la vida diaria de las personas seropositivas es prácticamente igual que la de las personas seronegativas. “Lo que cambia es que te tienes que tomar las pastillas y te tienes que hacer un control de analíticas. Pero no me han surgido nuevos retos. Simplemente, el día a día”, relata Dagda acerca de las transformaciones vividas desde el diagnóstico. Aun así, sí existe una diferencia fundamental: la discriminación que sufren las personas con VIH.
CESDIA, la organización coordinadora estatal del VIH y sida, denuncia desde hace ya varios años la discriminación perpetuada contra las personas con un estado serológico positivo. Algunos de los casos más notorios es el rechazo que sufren al intentar entrar en residencias; los bloqueos a los que se enfrentan para acceder a algunos puestos de función pública, como bomberos y cuerpos de seguridad; la imposibilidad de ser taxistas en la Comunidad de Madrid; o problemas a la hora de contratar seguros de vida.
“En el trabajo nunca he contado [mi estado serológico] y nunca lo diré, porque no me sentiría cómodo”, afirma Dagda al hablar sobre la confianza que siente en ciertos ámbitos para mencionar que tiene VIH. En noviembre ya se aprobó el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH para acabar con estas desigualdades. Sin embargo, ninguna de las Comunidades Autónomas lo ha implantado todavía, por lo que las personas seropositivas continúan desamparadas ante algunos de estos actos discriminatorios.
Aunque a nivel gubernamental ya se haya puesto en marcha un plan para acabar con esas desigualdades, el estigma aún sigue muy vigente en la sociedad actual, fruto del gran desconocimiento sobre todo lo relacionado con el VIH. “El estigma es a nivel social porque hay gente que piensa que con un beso se puede contagiar. O con las cuchillas de afeitar y los cepillos de dientes. Cuando, en realidad, el virus muere en la atmósfera”, especifica Dagda sobre las falsas nociones ampliamente extendidas. El doctor Santiago Moreno también explica que el virus solo se puede transmitir por el contacto con sangre o fluidos genitales infectados, y de madre a hijo durante el embarazo, parto o lactancia.
Pastilla de la PrEP en su marca comercial Truvada
Fotografía de NIAID
Además se recuerda que el VIH no está vinculado a ningún colectivo en concreto, sino a actividades de riesgo, por lo que la prevención es clave. El uso del preservativo, el tratamiento antirretroviral para las personas seropositivas y la toma de la PrEP son los tres métodos para evitar nuevas transmisiones del virus, según el doctor Santiago Moreno. De esta manera se puede avanzar hacia un futuro en el que cumplir con el objetivo 2030 de la ONU es más realista.
Para llevar a cabo dos de las tres tácticas preventivas, las pruebas de detección del VIH y otras ITS son también cruciales, pues se puede tener una infección sin sintomatología y estar saludable. “Hay personas que vienen a hacerse las pruebas y comentan que su pareja está sana. Se piensa que una persona con el virus no está sana y además se ve que lo tiene. Creemos que una persona seropositiva debe cumplir un prototipo cuando el VIH no entiende de clases sociales, raza o género”, afirma Bárbara López.
Dagda coincide con Bárbara López y añade que los individuos que perpetúan el estigma ignoran que cualquier persona puede infectarse: “Es una epidemia a nivel mundial y no responde ni a pobreza ni a nada. Si la gente tiene miedo es por incultura”. En su caso, explica como es de clase media alta, tiene dos carreras universitarias –en proceso de terminar otra tercera– y dos másteres. Por eso las asociaciones reivindican que ser indetectable equivale a ser intransmisible, pues consideran la idea fundamental para romper el estigma de una vez por todas.
“Hay parejas serodiscordantes que han tenido hijos y nadie se ha infectado de VIH. Esto ya se sabía, pero ahora hay estudios que lo respaldan”, informa María San Martín sobre la indetectabilidad en relaciones entre una persona seropositiva y otra seronegativa. En torno al tema de las relaciones interpersonales existe la falsa creencia de que las personas con VIH deben declarar su estado serológico al conocer a alguien nuevo. Sin embargo, lo que prevalece es su derecho a la intimidad. “Esta falsa creencia se debe al estigma interiorizado por las personas seropositivas y a que el resto de la población sigue considerando al virus como un peligro para la salud pública”, esclarece Ramiro Avilés desde la Clínica Legal de CESIDA.
Dagda relata su propia experiencia y cuenta cómo se ha encontrado con gente que tenía miedo, pero también con otra que estaba informada y no tenía reparos en iniciar una relación. “Luego hay quienes te tratan como si fueses un apestado”, añade para hablar sobre cómo se ha topado con individuos ignorantes.
Entonces, ¿cómo se puede combatir la incultura existente acerca del VIH y de esta manera eliminar el estigma adherido al virus?
Todos los expertos entrevistados coinciden en la necesidad de una educación sexual de calidad que permita romper con los tabús sobre el virus desde las aulas. CESIDA lo ha llegado a incluir dentro de sus reivindicaciones para las elecciones celebradas este año. Ante estas demandas, el Ministerio de Educación confirma que no se tiene previsto incluir dentro del currículum escolar un programa afectivo-sexual: “Depende de los centros y de las consejerías de educación de cada Comunidad Autónoma hacer este tipo de formaciones fuera de los planes educativos oficiales”.
Los expertos opinan sobre la educación para combatir el estigma
La ignorancia deliberada y la falta de una educación sexual e iniciativas gubernamentales son las que dificultan la normalización del tema y fortalecen la prosperidad de los miedos a la hora de realizarse la prueba del virus. Por ello, Dagda tiene un consejo para personas recién diagnosticadas: “Es duro, pero el tiempo lo cura. Además, los tratamientos son efectivos y puedes hacer una vida completamente normal”. Al final, solo una respuesta conjunta desde las aulas, los hogares y las instituciones podrá acabar con la discriminación; solo la conciencia social logrará romper las cadenas del miedo que mantienen vivos a los estigmas.
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